 | | |
| | |
|
Spaces home  Espace StudurPhotosProfileFriends |  Tools   |
|
|
August 19 Bonne Fête ArianeLe 26 juillet dernier se déroulait la fête anniversaire pour Ariane la grande soeur d'Étienne. L'aînée de la famille. Ce fut une journée extraordinaire avec une météo parfaite (ce qui contraste avec notre été) et pleins d'amis à la maison. Ariane a été très gâtée par ses parents et amis. Bravo pour tes 5 ans et pour ta grande maturité. Ce n'est pas toujours facile d'être la soeur d'un enfant malade. Ca demande beaucoup de sacrifices et de compréhension. Tu es une grande soeur merveilleuse. Ton frère et tes parents sont très chanceux de t'avoir. Bonne fête ma belle princesse ! July 09 Dernière phase de traitementsBonjour à tous,
voici les dernières nouvelles en ce qui concerne notre petite famille. Tout d'abord, Étienne a commencé sa dernière phase de traitements qui s'échelonneront sur environ 80 semaines. Ce sont des cycles de trois semaines où Étienne aura les grosses chimio la première semaine (vincristine et méthotrexate le vendredi, décadron du vendredi au mercredi, 6-mercaptopurine pour 14 jours). Les deux semaines suivantes, il y aura une prise de sang le jeudi à l'hôpital de Valleyfield et une injection de méthotrexate le vendredi au CLSC de St-Polycarpe.
Avec le début de la dernière phase, l'état d'Étienne s'améliore lentement, ses cheveux ont recommencé à pousser, il a plus d'énergie, sa masse musculaire revient progressivement. Cependant, il doit faire attention au soleil et aux piqures d'insecte puisqu'il est particulièrement sensible aux deux. Son système immunitaire est un peu plus fort donc nous pouvons faire un peu plus d'activités sociales. En attendant les vacances du mois d'août, nous faisons quelques activités familliales comme vous pourrez le voir dans les photos postées sur le site.
Bonne été et bonne vacances à tous. June 09 Défi têtes rasées 2008Bonjour à tous,
Dimanche dernier, mon beau-père, ma mère et moi-même avons participé à l'édition 2008 du Défi têtes rasées au profit de Leucan, une association de parents d'enfants atteints par le cancer. Nous tenons à remercier tous nos généreux supporteurs qui ont donné à Leucan plus de 10 000 dollars en nos noms. Ma mère Louise a effectué sa tonte du printemps à Chicoutimi accompagnée de ses parents et amis. Mon beau-père Noël Mallette et moi-même avons été délesté de quelques poils au centre de coupe de Dorion (en l'occurrence le salon le Loft) hier avant-midi sous les regards approbateurs et les encouragements très audibles de la famille élargie.
Ce fut une expérience extraordinaire et rafraîchissante en cette journée de canicule. Merci encore pour vos encouragements et merci particulièrement à Sophie pour m'avoir supporté et encouragé dans cette initiative. April 29 Bonne Fête Étienne !Le 27 avril dernier, Étienne fêtait son 3eme anniversaire. On peut dire qu'il a été chanceux de l'atteindre après une année comme celle-là ! Il était supposé avoir sa dernière chimio de doxorubicine vendredi dernier mais son système immunitaire était trop bas pour qu'il la recoive. Au moins, il était en meilleure forme pour son anniversaire et nous, les parents, avons une semaine supplémentaire pour reprendre des forces avant la prochaine "grosse" semaine. Avec le retour du beau temps, les enfants (et par conséquent les parents) sont très heureux de pouvoir aller jouer dehors. Seulement, Étienne réagit fortement au soleil et sa peau brûle facilement même avec de la crème solaire. Un autre complication, mais bon on a l'habitude... Pour ce qui a trait à la pneumonie, elle est complètement résorbée selon les radiographies de vendredi dernier. Étienne est donc en pleine forme et demande à tous les jours avec "impatience" de prendre son bain avec ses jouets et sa soeur. Finalement, je tiens à remercier tous les donateurs pour leur généreux soutient dans le cadre de mon Défi Têtes Rasées 2008 !! April 22 Quelle semaine ! Bonjour à tous, Des petites nouvelles fraîches pour vous faire la narration des évènements des dernières semaines. Tout d'abord, Étienne a été hospitalisé entre le 11 et le 15 avril dernier pour traiter une pneumonie. Nous avons donc effectué un petit séjour à l'hôpital. Merci à la famille pour le soutient de dernière minute puisque des évènements comme ceux-ci demandent un réajustement rapide de la vie quotidienne. Etienne doit prendre des antibiotiques jusqu'au 23 avril et il subira une radiographie pour vérifier la rémission de la pneumonie vendredi le 25 avril. Mais tout va très bien jusqu'à maintenant. De plus, Étienne s'est fait retirer son PICC line vendredi dernier (le 18 avril) puisque ce dernier était complètement bloqué. Donc, Étienne peut prendre son bain tous les jours et jouer dans l'eau avec ses jouets sans aucuns risques. Au début, il n'était pas content mais les jouets l'ont convaincus des plaisirs aquatiques. Pour terminer, Étienne aura son dernier traitement de doxorubicine le 25 avril soit juste avant son anniversaire. Nous allons célébrer cette étape supplémentaire puisque chaque étape franchie nous rapproche de la fin... March 20 Défi Têtes Rasées Leucan 2008 Eh oui, mes amis m'ont convaincu qu'une bonne coupe de cheveux me ferait du bien. Ce qu'ils ne savent pas, c'est qu'ils devront la payer !! Je sollicite votre aide dans le cadre du Défi têtes rasées. J'ai décidé de mettre ma tête à prix afin d'aider les enfants atteints de cancer et leur famille. Le 8 juin prochain, je me ferai raser la tête pour amasser des fonds pour Leucan, dans un geste de sensibilisation et de solidarité. Un reçu fiscal est émis automatiquement pour tout don de 20$ et plus. POur faire un don, cliquer sur le logo Défi têtes rasées ci-dessus. Soyez généreux, la cause est belle et ma tête vaut le coup! Merci de tout coeur de votre appui. Martin March 13 Les nouvelles du printemps Bonjour à tous, Voici les dernières nouvelles en ce qui a trait aux traitements d'Étienne. Vendredi dernier, Étienne a été soumis à un CT scan des poumons pour voir les progrès dans la guérison de son aspergillose et les résultats ont été très encourageant. Les médecins ont eu peur un peu car ils voyaient dans les résultats du scan des taches sur les poumons mais elles étaient dues à un vilain rhume. Alors il y a eu plus de peur que de mal. Les traitements de chimiothérapie progressent normalement. Cependant, Étienne doit faire attention à ne pas manger trop de nourriture grasse puisque cela peut interférer avec ses traitements à l'asparaginase. Si ses triglycerides (acides gras) sont trop élevés dans son sang, alors il ne peut pas recevoir son traitement d'asparaginase. À ce jour, ce n'est arrivé qu'une seule fois. Ses dosages de chimiothérapie et d'hormones sont au point et maintenant, Étienne a droit à une semaine d'Élavil dans la semaine suivant son gros traitement de chimiothérapie. Ce médicament est utilisé pour traiter les douleurs chroniques alors maintenant, il peut dormir pendant des nuits complètes en dépit des douleurs musculaires induites par la vincristine. Ceci donne un gros coup de pouce à tout le monde. Voilà les nouvelles les plus récentes. Si vous avez des questions ou des commentaires, n'hésitez pas à nous contacter de n'importe quelle manière, il nous fera plaisir d'avoir également de VOS nouvelles. Au plaisir de voir toute cette neige fondre.... January 07 Quoi de neuf ? Bonjour à tous, voici quelques nouvelles fraîches pour vous mettre à jour sur l'état de la santé d'Étienne. Tout d'abord, Étienne a débuté ses traitements de la phase 4 (Consolidation 2) d'une durée de 27 semaines pendant lesquelles il recevra des traitements de chimiothérapie orale et intraveineuse. Normalement, ces traitements s'échelonnent sur des cycles de 3 semaines où il recoit un cocktail de chimio intraveineuses (Doxorubicine/dexrazoxane et vincristine) suivi de 5 jours de dexaméthasone (Décadron, stéroïde) intercalé de 2 semaines de 6-mercaptopurine. Pendant la troisième semaine, il ne recoit rien en attendant le prochain cycle. Avant de recevoir des traitements, Étienne doit passer une analyse sanguine. Si la concentration de neutrophiles (globules blancs impliqués dans le système immunitaire) est suffisante, il peut recevoir ses traitements. Cette analyse est nécessaire car la chimiothérapie détruit les neutrophiles et il doit en avoir suffisamment avant de recevoir ses traitements. Pour l'instant, la moelle d'Étienne est faible, il a de la difficulté à produire des neutrophiles même s'il recoit des doses de GCSF, une hormone stimulant la moelle osseuse dans la production de globules blancs. Donc, il saute des semaines en attendant de posséder un niveau minimum de neutrophiles avant sa chimiothérapie. Ca prend donc plus de temps que prévu. Nous gardons donc espoir puisqu'il est toujours en voie de guérison. Côté champignons, Étienne a été soumis à un CT scan vendredi dernier pour voir l'avancement des traitements antifongiques. Les médecins nous ont rassuré que la maladie régresse normalement. Ce qui est une excellente nouvelle en soit. Prochain scan: dans 2 cycles de chimio. Côté vacances de Noël, les enfants ont été très gâtés. Et nous aussi, nous avons recu beaucoup d'aide et de cadeaux de pleins de gens généreux. Merci infiniment à vous tous. Merci également pour votre support pendant 2007. Cela nous a permis de passer au travers de cette première partie de la maladie de facon beaucoup plus sereine. Ce que vous êtes et ce que vous faites est ce qui donne un sens à la vie. On peut vivre et être heureux sans argent mais on ne peut pas vivre et on ne peut pas être heureux sans amour. Sincèrement Bonne Année 2008 !!!! November 15 Fin de la phase consolidation 1 Pendant la semaine du 5 au 8 novembre, Étienne a été hospitalisé à Ste-Justine pour recevoir ses traitements de la deuxième phase (consolidation 1). Ses traitements consistaient en une chimio intrathécale (hydrocortisone, méthotrexate, cytarabine), doxorubicine et une forte dose prolongée de méthotrexate (24 heures). Il fallait attendre qu'Étienne ait finit d'éliminer son méthotrexate avant de retourner à la maison. Heureusement, les effets secondaires n'ont pas commencé à l'hopital donc nous avons au moins sauvé ces quelques jours. Par contre, son retour à la maison a été ponctué de nausées, douleurs et faiblesse pendant environs 4 jours où son état était très pitoyable. Il avait beaucoup de difficultés à dormir à cause des nausées et des nombreux médicaments qu'il devait prendre à la maison. Maintenant, il va mieux, il reprend du poil de la bête (et nous aussi d'ailleurs). À partir de maintenant, les traitements vont commencer à s'espacer davantage. Merci encore à tous pour votre support, nous vous en sommes extrêmement reconnaissant. October 25 Étienne a terminé sa phase 3Étienne a reçu sa dernière ponction lombaire cet après-midi et du même coup terminé sa troisième phase de traitments soit le traitement du système nerveux central. Tout s'est bien déroulé. Nous allons donc retourner à l'hôpital vendredi le 2 novembre pour une prise de sang et un changement de pansement avant de commencer la phase 2 de ses traitements (phases 2 et 3 inversées) la semaine du 5 novembre. À ce moment, Étienne devra demeurer à l'hôpital pour quelques jours le temps que son système immunitaire se rétablisse. Nous avons donc un petit congé de 8 jours à la maison tous les quatre. Nous allons bien en profiter. October 19 Fin de la radiothérapie Hier, Étienne a recu son dernier traitement de radiothérapie à l'hopital Notre-Dame. Il a été gâté et chouchouté amplement par le personnel merveilleux de l'unité de radio-oncologie et nous l'en remercions sincèrement. Étienne a bien toléré les traitement de radiothérapie mais les médecins ont du arrêter les ponctions lombaires October 03 Début de la radiothérapieLe dosage de voriconazole d'Étienne a démontré une concentration satisfaisante dans son sang alors les médecins ont décidé d'arrêter l'administration intraveineuse d'Ambisome à chaque soir. Nous n'avons donc plus besoin de nous rendre à l'hôpital chaque jour pour ses traitements antifongiques. Nous sommes très heureux de pouvoir prendre un peu de repos. Nous avons donc pu souper en famille hier soir à la maison pour la première fois depuis le mois de juin. Étienne commencera son traitement du système nerveux central (la phase 3 de son protocole de traitement) à partir de mardi prochain. Étienne aura 8 scéances de radiothérapie à l'Hôpital Notre-Dame à 7h30 (ouf) tous les matins. Les traitements durent environ 1h30. Il aura en parallèle 2 ponctions lombaires avec chimiothérapie intrathécale (dans le liquide céphalorachidien) par semaine pour un total de 4 ponctions en 2 semaines. Ce sera un coup dur à donner mais dans quelques semaines nous allons tomber dans un horaire plus que satisfaisant alors tout est encourageant pour le moment. October 01 Reprise de la chimiothérapieCe matin, Étienne a eu un CT scan des poumons et les résultats ont démontré une amélioration par rapport au dernier scan. Les médecins ont donc décidé de reprendre sa chimiothérapie normalement. Cependant, il se peut qu'Étienne commence avec le traitement du système nerveux central qui implique 8 traitements de radiothérapie cranienne à l'hopital Notre-Dame entrecoupé par des ponctions lombaires avec chimio à raison de 2 par semaines. Normalement, le protocole stipule une phase de 3 semaines de chimio avant le traitement du système nerveux mais étant donné la nature particulière du cas d'Étienne, ils préfèrent inverses ces deux phases. September 24 Retour a la maisonNous sommes rentré à la maison vendredi soir après l'Ambisome d'Étienne. Ce fut un moment inoubliable de voir Étienne redécouvrir sa chambre et ses jouets. Depuis son retour, il mange mieux et il dort bien. Il semble profiter de ses moments à la maison même si ses voyages quotidiens à l'hopital ne le dérangent pas. Étienne et Ariane sont très content de pouvoir jouer ensemble. Une vie de famille s'installe à nouveau après un été mouvementé ce qui nous réjouit tous. September 21 A soir on sort !Nous avons eu la confirmation du congé d'Étienne à partir de ce soir. Nous devrons retourner à l'hopital pour ses injections d'Ambisome tous les soirs de 19h00 à 21h00 mais au moins nous pouvons rester avec Ariane en tout temps. Nous avons donc très hâte à ce soir. Au seuil de la porteLe dosage du médicament antifongique (voriconazole) administré par la bouche s'est bien déroulé. Tous les tests ont été positifs. Le résultat de sa ponction de moelle osseuse a démontré qu'Étienne est toujours en rémission. Cependant, Étienne a fait un peu d'hypoglycémie hier matin et sa prise de sang a montré des traces d'urée. Les médecins ont suspecté une malfonction rénale temporaire et après deux verres de jus de pomme sa glycémie est revenue à la normale. Quant à l'urée détectée, est elle probablement due à une mauvaise hydratation et à un drainage insuffisant des reins. Il passera donc la journée à l'hopital avec un soluté pour vérifier que ses reins se remettre à fonctionner normalement. Il y a une possibilité qu'Étienne puisse sortir pendant la journée et qu'il devra passer la nuit à l'hopital pour s'assurer de la bonne hydratation de ses reins mais l'évolution dans les prochains jours nous donnera plus d'information. De plus, il aura une transfusion pour augmenter ses globules rouges qui ont baissé à la suite d'une légère anémie causée par une nutrition insuffisante dans les dernières semaines.
Bref, nous attendons patiemment le congé d'Étienne dans les prochains jours dès que ces petits soins seront terminés. Nous restons donc sur le seuil de la porte... September 19 Bonnes nouvellesCette semaine, l'hématologue Mme Champagne nous a annoncé que la chirurgie était écartée à condition que la progression dans la guérison de l'infection fongique continuait à évoluer. D'après l'analyse des spectres issus du CT scan, les lésions sont en train de désagréger sous l'effet combiné du système immunitaire et des médicaments antifongiques. À elle seule, c'est une excellente nouvelle. Les médecins ont décidé de changer l'administration intraveineuse de voriconazole (un antifongique qu'il recoit 3 fois par jour) par une administration orale. Étienne a commencé à prendre son médicament par la bouche hier matin et son dosage sera effectué vendredi. Si le dosage est adéquat, il y aura une possibilité de retour temporaire à la maison avant la reprise de sa chimiothérapie normale. Cette nouvelle fut un choc. Nous pourrions revenir tous les quatre à la maison. Mais nous devrons retourner le soir de 19h00 à 21h00 pour l'administration intraveineuse de son autre antifongique (Ambisome). L'analyse de la formule sanguine d'Étienne a montré une diminution dans son système immunitaire alors il y aura une ponction lombaire de prévue jeudi matin pour vérifier si Étienne est toujours en rémission. Il est fréquent qu'après une infection virale (en l'occurence la grippe) le système immunitaire chute en réaction. Mais pour avoir le coeur net, les médecins préfèrent s'en assurer. Si tout va bien, nous aurions la possibilité de revenir à la maison samedi ou dimanche. Ce serait merveilleux et cela tomberait à point. Merci à tous pour votre support moral, financier et logistique pendant notre séjour à l'hopital. Nous sommes vraiment chanceux d'avoir de si précieuses gens autour de nous. Nous vous aimons. September 14 En attente des résultatsÉtienne a passé son examen CT scan hier, il a fait cela comme un pro tout calme. Nous attendons toujours les résultats de la rencontre multi-disciplinaire sur son cas. Il semble que nous devrons attendre jusqu'à lundi pour avoir le tableau complet. Pour le moment, l'analyse préliminaire des données montre une très bonne amélioration générale entre le premier CT scan datant du 26 juillet et celui de jeudi dernier. Nous sommes donc patient en attendant les résultats. Étienne est toujours en isolement respiratoire à cause de sa grippe. Nous avons très hâte de sortir de la chambre, espérons que nous pourrons avant la semaine prochaine. September 02 Répit et nouvelle chimioVendredi, les médecins ont décidés d'attendre encore 2 semaines avant de réévaluer l'état des poumons d'Étienne par un autre CT scan. Les résultats du scan en résonnance magnétique nucléaire ont montré encore de l'inflammation mais celle-ci avait diminué de manière générale. Le nodule le plus problématique semble s'éloigner de l'artère pulmonaire donc une chirurgie avec pneumectomie complète du poumon gauche est peu probable. Si les médecins décident de procéder avec une chirurgie après le CT scan prévu dans 2 semaines, il est fort probable que ce ne soit qu'une lobectomie du lobe pulmonaire inférieur gauche. Les hématologues ont décidé de recommencer l'administration d'asparaginase comme deuxième chimiothérapie. De plus, Étienne est de nouveau en isolement respiratoire suite à la contraction d'une grippe provenant d'un généreux donateur. Merci. Technorati Profile  August 27 En attente...Nous sommes toujours en attente de savoir si Étienne subira une chirurgie pour enlever un lobe pulmonaire infecté. Une autre analyse par résonance magnétique sera effectuée cette semaine pour avoir assez d'informations pour prendre une décision finale. Nous sommes désormais en attente.
Étienne devra profiter de cette semaine qui sera probablement la dernière avant sa chirurgie ou sa chimiothérapie qui, dans les deux cas, l'affaibliront significativement. Pour le moment, Étienne pète le feu... Il joue, il court, il fait des farces pendant que papa ou maman court derrière avec le poteau de soluté... |
|
|
Print
